Uitgedoken: Hoe het is om alopecia areata te hebben | Gezondheid | 2018

Uitgedoken: Hoe het is om alopecia areata te hebben

Foto, Istock.

In een tijd dat de meeste 16-jarigen zich druk maken over prom dresses en post-secundaire plannen, dacht ik aan nieuwe kapsels om mijn steeds groter wordende kale plek en dermatoloogafspraken te dekken waar ik hetzelfde te horen kreeg: " Er zijn geen garanties. "Vlak voor mijn eindexamen middelbare school werd ik gediagnosticeerd met alopecia areata, een auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat het immuunsysteem van het lichaam de haarzakjes aanvalt, meestal op de hoofdhuid. De ziekte is hoogst onvoorspelbaar; sommige mensen kunnen leven met kleine vlekken die gemakkelijk bedekt kunnen worden, anderen gaan door fases van haargroei en verlies; en sommige verliezen het haar volledig op zowel hun hoofdhuid als lichaam. Jammer genoeg voor mij, binnen zes maanden na mijn eerste kale plek was ik bijna helemaal kaal, had ik heel weinig wenkbrauwhaar over en had al mijn lichaamsbeharing verloren. Het heeft niet geholpen dingen die ik was op een leeftijd waar het zelfrespect van veel meisjes op hun kwetsbaarst was.

Met de steun van mijn beste vriend, sneed ik de weinige enige haren af ​​die nog aan het leven vasthielden, en daarmee kwam de acceptatie dat ik deze ziekte had. Hoewel ik bang was om naar school te gaan zonder een pruik, waren er een paar openbare plaatsen waar ik kaal zou worden en speel ik het af als een fashion statement. Mijn eerste jaar van alopecia-areata werd gekenmerkt door tranen en angst, maar de ziekte stelde me in staat vertrouwen te vinden waarvan ik nooit wist dat ik het had. Mijn ervaring van verdriet, verlies en acceptatie is bekend bij mensen met alopecia areata - vergeleken met het leven- bedreigende aandoeningen zoals borstkanker, haaruitval is niet bepaald een onderzoeksprioriteit, dus als gewone behandelingen zoals steroïde-injecties niet werken, is acceptatie de enige optie. Maar recentelijk hebben onderzoekers van twee universiteiten mogelijk een onwaarschijnlijke behandeling gevonden. Aan de Yale University werd een artritis-medicijn genaamd tofacitinib getest op een man met alopecia areata - zijn haar groeide binnen enkele maanden terug. Evenzo ontdekten onderzoekers van de Columbia University een ander medicijn voor artritis, ruxolitinib, dat drie patiënten behandelde met langetermijn alopecia-areata. Ze identificeerden ook de immuuncellen die verantwoordelijk zijn voor het vernietigen van de haarzakjes - het antwoord op een vraag die onderzoekers al decennia stellen.

"Er is in onderzoek geen ontwikkeling geweest die al tientallen jaren effect heeft gehad," zegt Colleen Butler , de huidige president van de Canadese Alopecia Areata Foundation (CANAAF). "Het is nog vroeg, maar we zijn verheugd om te zien waar het naartoe zal gaan."

Terwijl degenen met alopecia-areata geduldig wachten op meer proeven op de artritis-medicijnen, Toronto-dermatoloog Dr. Sam Hanna waarschuwt dat het nog te vroeg is om het een behandeling te noemen. De uitdaging, zegt Hanna, is dat deze medicijnen oorspronkelijk op de markt zijn gebracht voor andere ziekten. "Als het gaat om het gebruik van alopecia areata", zegt hij, "moeten we kijken of het veilig is, wat de consequenties op lange termijn zijn en de werkelijke voordelen."

Zelfs voor hem kan het omgaan met patiënten met alopecia areata emotioneel belastend zijn. "Het speelt op een fundamentele manier echt in op het zelfrespect en ik voel het ongemak en de pijn van mijn patiënt", zegt hij. "En er is meer sociale acceptatie voor mannen haaruitval dan vrouwen, dus dit zijn vaak huilerige gesprekken."

Het gebruik van ruxolitinib en tofacitinib als effectieve behandelingen is, indien mogelijk, vele jaren verder. Voorlopig zullen mensen met alopecia areata doen wat ze altijd al hebben gedaan: een gevoel van eigenwaarde van staal ontwikkelen en elkaar blijven ondersteunen. "Het heeft me doen beseffen dat ik het aankan wat ik nooit had gedacht", zegt Butler. "Ik moest mijn ergste angst onder ogen zien, dat ik al mijn haar zou verliezen. En ik was in orde, ik

ben

helemaal in orde."

Schrijf Uw Commentaar